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最近大家都在挑戰冰桶關懷漸凍人

這活動的意義是讓人藉由冰水溼身的瞬間麻痺

來體會漸凍人的痛苦~近而關懷這些病友!!

我一介平民~只能喝“冰水”~捐小$做公益!!

 

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其實~說巧不巧~在這活動還沒夯到台灣的不久前

就這麼剛好~我在打工的店裡~遇到一個客人

那個客人年約30多歲~他的老婆就在三年前患上了

俗稱漸凍人的肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)

是因運動神經元功能受損而造成漸進性的神經肌肉退化

接續面臨四肢無力、吞嚥困難及有口難言的困境

平均3到5年呼吸衰竭~彷彿被冰凍住~因此俗稱漸凍病

這世界五大絕症之一~致病原因不明且目前無法治癒

更慘的是~病友的心智、感覺是正常的、意識也是清楚的

所以其身心所受煎熬絕對比其他疾病多更多

 

我看著年輕的客人、聽著他訴說老婆多沮喪&他親自的照護

看他和他家人如此不離不棄~我不禁眼眶泛淚

這麼年輕的一對夫妻~未來還有一段路要走

但是~這樣的病~走起來是會多辛苦、坎坷~我整個無法想像

 

好險~這個客人的家境還算不錯~所以照護花費不用太擔心

只是~並不是所有病友都有這樣的家庭環境

照顧漸凍人從硬體設備的病床、呼吸器等儀器到消耗的尿布、管灌等

每個月的花費~真的是一個很可怕的黑洞!!

 

看看別人~再看看自己~要知道我們真的已經很幸福了!!

世界很大~需要幫助的人其實很多

我們能做的~有限~但能做一點是一點~不論多少錢都是一種心意

就像我~把今日不算多的打工所得捐出去一樣!!

 

 請有能力的澎油們~一起發揮愛心~幫助漸凍人吧!

捐款帳戶:中華民國運動神經元疾病病友協會

台灣銀行-圓山分行

銀行代號:004-1241

銀行帳號:124-004-04671-8

線上捐款http://ecbank.npois.com.tw/mnda/ecpay.asp

可以選擇信用卡、超商條碼、ibon或網路ATM等方式

 

 

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